2011-05-27 21:32:41.546

Atteint de la maladie de Charcot, qui l'a rendu tétraplégique, Francis Joannis lutte pour conserver son statut de citoyen. Il a écrit au président de la République pour défendre son droit de vote.

«Prisonnier dans un carcan de chair et d'os. »

C'est ainsi que Francis Joannis, monestésien de 62 ans, se décrit. Atteint d'une maladie neuro-dégénérative, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), cet ancien chef d'entreprise est progressivement devenu tétraplégique.

« Parfois, je me demande si j'ai envie de vivre et peur de mourir, ou envie de mourir et peur de vivre », explique-t-il.

Francis Joannis ne peut plus ni bouger, ni parler, ni écrire. Il s'exprime en clignant des yeux. Ses proches déchiffrent ses signaux grâce à une grille de consonnes et de voyelles. Mais s'il est prisonnier de son corps, l'homme n'en garde pas moins toutes ses facultés mentales. Et il s'accroche à ce qui lui reste, sa dignité.

Lors des élections cantonales, au mois de mars, c'est donc naturellement qu'il a demandé à son épouse, Simone, d'établir une procuration afin que sa voix soit entendue au même titre que celle de tout autre citoyen.

« J'ai téléphoné à la gendarmerie de Seignelay pour demander des renseignements, raconte Simone Joannis. On m'a demandé si mon mari pouvait parler et écrire. J'ai dit non, ce à quoi on m'a répondu qu'il ne pouvait pas voter. »

Lorsqu'elle a transmis cette information à Francis Joannis, ce dernier était « fou furieux ». D'autant plus qu'en 2010, pour les élections municipales, ladite procuration lui avait été accordée.

« Le problème serait qu'étant donné que mon mari n'a plus la parole, on ne peut être sûr de ses intentions de vote. Notre communication et ma propre parole sont mises en doute », s'indigne Simone Joannis.

Contactée, la gendarmerie de Seignelay s'est contentée de rappeler la procédure habituelle et n'a pas souhaité s'exprimer pour l'instant, affirmant de pas avoir connaissance de ce cas précis.

En désespoir de cause, Francis Joannis a écrit, le 18 avril, une lettre au président de la République, Nicolas Sarkozy. Il y expliquait son cas et concluait :

« Je suis enfermé dans un carcan de chair et d'os, en plus on me retire le droit civique qui m'est dû. Comprenez ma déception et ma souffrance. »

Une réponse décevante de l'Élysée

Le 10 mai, Francis Joannis a reçu une réponse de l'Élysée.

« C'est la première chose qu'il m'a dite, ce jour-là », se souvient Sylvie Dancin, son auxiliaire de vie.

« Nous étions heureux, mais aussi déçus », raconte Simone Joannis.

Car la lettre, signée Guillaume Lambert, chef de cabinet du président, ne résout rien. Elle rappelle la loi du 11 février 2005 et promet :

« le chef d'État poursuivra sans relâche ses efforts pour assurer la pleine reconnaissance des droits et des besoins des personnes handicapées. »

Depuis, plus rien. Francis Joannis ne veut pas lâcher. « C'est un battant », assure Sylvie Dancin.

« Je vais écrire à Carla », fait comprendre avec les yeux, plein d'humour, Francis Joannis.

Article original sur L'Yonne

2011-05-26 10:14:47.953

Après la Daihatsu Materia Motion présentée en 2008, un nouveau véhicule ultra compact spécialement adapté pour les conducteurs handicapés et PMR arrive sur le marché : la Kivi Soul eMOTION ( KIA ).

Avec ses 411 cm de longueur et ses 179 cm de largeur, La Kivi Soul eMOTION est le résultat de la transformation de la KIA SOUL.

La Kivi Soul eMOTION permet le transport de deux personnes en fauteuil roulant, en plus du conducteur et est homologuée selon la Directive 2007/46/CE.

Le conducteur ou le passager handicapé peut monter à l'intérieur du véhicule avec son propre fauteuil électrique ou manuel.

Le plancher de la voiture a été rabaissé pour pouvoir disposer d'une hauteur intérieure de 141 cm.

Deux plaques électriques permettent l'ancrage automatique du fauteuil roulant. Ces plaques d'ancrage peuvent accueillir soit le fauteuil roulant, soit le siège d'origine permettant ainsi aux utilisateurs handicapés de la Kivi Soul eMOTION de décider à tout moment si ils désirent conduire ou être transporté.

Les équipements de base du comprennent les éléments suivants :

Boite automatique à quatre rapports et philtre anti particules, airbags frontaux conducteur et passager, airbags latéraux avant, airbags rideaux couvrant les deux rangées de sièges, Assistance au Freinage d'Urgence (AFU), Contrôle électronique de stabilité (ESC), Contrôle électronique de la traction (TSC), Système de freinage anti blocage (ABS), Freinage ABS avec répartiteur électronique de freinage (EBD), Vitres électriques avant et arrière, Verrouillage central à distance et clé repliable, Climatisation avec philtre de l'aire, Sinto-CD Mp3, Système de connexion clé USB + Prise mini-jack + Connexion iPod.

Il vous est possible de découvrir la Kivi Soul eMOTION ( KIA ) directement sur le site internet officiel du véhicule , vous pourrez y retrouver une vidéo de démonstration ( que vous pouvez également visualiser à la fin de cet article ), une galerie photo ainsi que tout les points de contact et les distributeurs.

La Kivi Soul eMotion (KIA) rejoint ainsi la liste des véhicules déjà adaptés pour la conduite en fauteuil roulant.

Article original sur Handimobility

2011-05-25 14:26:32.484

Le 2ème Baromètre National réalisé par Handi-partage et IFOP en partenariat avec Logica, Société Générale et STMicroelectronics a mesuré les expériences vécues des salariés français face au handicap.

L'application de la loi du 11 février 2005 a changé la donne dans les entreprises et auprès des salariés, en apportant une impulsion nouvelle aux chantiers de l'accessibilité et de l'insertion. Pour quels résultats ? Véritable état des lieux sur l'expérience de la relation au handicap, ce baromètre permet de mesurer l'évolution du regard des salariés et de faire un retour sur ce qui a été fait depuis trois ans dans les entreprises françaises.

Un regard qui change... grâce à l'expérience

1 salarié sur 3 déclare avoir changé de regard sur le handicap au cours des 3 dernières années. L'expérience, le vécu, personnel ou professionnel, demeurent les raisons principales à ce changement. Ainsi ceux qui travaillent avec une personne en situation de handicap déclarent, à 40 %, avoir modifié leur regard.

« La force de l'expérience et du vécu, de la rencontre, est indiscutable. On peut lutter contre les stéréotypes, les clichés, avec des campagnes de communication qui restent un vrai point de départ d'une politique volontaire, mais la barrière que créée sa propre émotion face au handicap ne se franchit qu'avec le vécu, la rencontre et le partage » souligne Claude Boumendil, responsable de la Mission handicap de STMicroelectronics. Pour preuve, lorsque l'on demande les raisons pour lesquelles leur regard sur le handicap a changé positivement, 53% des salariés répondent qu'il fait suite à leur vécu dans leur vie personnelle et 37% dans leur vie professionnelle. Seuls 10% ont changé de regard suite aux campagnes de communication nationales.

Les contours du handicap restent flous pour beaucoup de salariés français

Sur une liste de 8 pathologies proposées comme d'éventuels handicaps dans le monde professionnel (sclérose en plaque, bégaiement, problème cardiaque, lombalgie, dépression, diabète, claustrophobie et allergie), la sclérose en plaques est citée à 79%, mais l'allergie à 24% seulement.
« Le handicap tel que l'envisage la loi de 2005 est beaucoup plus large que la perception qu'en ont les salariés. Du coup, dans l'hypothèse où ils seraient victimes de certaines pathologies ayant un impact sur leur vie professionnelle les salariés ne penseraient pas tous aux ressources offertes par leur entreprise. Un quart sont même prêt ‘'à faire avec'' », note Alain Séguy, directeur de la Mission Emploi Handicap de Logica.

Sensibiliser ... des progrès à faire

« Un enseignement important de ce baromètre est que les entreprises doivent plus sensibiliser » explique Matthieu Pénaud, responsable communication et sensibilisation pour la Mission handicap Société Génrale. Ainsi, seul un salarié sur trois déclare qu'il y a eu au sein de son entreprise au moins une action en relation avec le handicap au cours des 18 derniers mois.
Et les personnes ayant perçu une action dans leur entreprise citent beaucoup plus des actions de communication ou de sensibilisation (34% citent une action de communication papier, 19% une formation, 17% une communication numérique) que l'intégration d'une personne en situation de handicap (34%)

Depuis 2008, des avancées notables dans (presque) tous les domaines

« Il nous paraissait pertinent de comparer les résultats du 1er baromètre national de 2008, pour mieux appréhender et mesurer l'évolution de la perception du handicap. Comprendre les freins existants et identifier les leviers d'action sont nécessaires pour progresser », rappelle Laurent Ryckelynck, fondateur de Handi-partage.
Ainsi la proportion de salariés connaissant les actions menées dans leurs entreprises augmente légèrement en l'espace de trois ans, passant de 42% à 45%. A contrario, un fossé se creuse entre les salariés des grandes entreprises et ceux des petites structures. Le niveau de connaissance des premiers continue d'augmenter (+ 7% dans les entreprises de plus de 1000 salariés). Quant aux deuxièmes, leur niveau de connaissance, déjà bas en 2008, chute encore de 3% en 2011 (33% pour les entreprises de 20 à 100 salariés et 15% pour celles de moins de 20 personnes).

Il y a de nombreux autres points positifs. L'impact des actions des entreprises semble porter ses fruits : 58% des salariés répondent que leur entreprise considère le handicap comme un enjeu important (augmentation de 5 points par rapport à 2008), 47% jugent que les ressources mises à leur disposition pour faciliter l'insertion des personnes handicapées sont adaptées à leurs besoins, soit une augmentation de 9 points en 3 ans, et deux salariés sur trois se disent prêts à accueillir un collaborateur handicapé dans leur équipe, soit une hausse de +4 points par rapport à 2008.

Diminution du malaise face aux personnes en situation de handicap

« Si les collaborateurs ne sont pas à l'aise avec le handicap, l'entreprise aura beau communiquer et mettre à disposition tous les outils du monde, les blocages resteront. Pour réussir, il faut aussi prendre en compte la dimension de l'émotionnel, à savoir diminuer la peur, la gêne ou la maladresse et libérer la sympathie ou l'envie d'aider », explique Nicolas Bissardon, directeur commercial du site Handicap.fr

En 2011, des chiffres positifs laissent entrevoir l'avenir avec optimisme. 60% des salariés déclarent être plutôt à l'aise avec le handicap. A noter, une baisse de 6 points par rapport à 2008 des salariés se sentant mal à l'aise lors d'une relation avec une personne handicapée. 59 % des salariés souhaitent améliorer leur capacité de contact avec une personne handicapée. «Près d'un collaborateur sur deux est en demande, cette prise de conscience est importante pour les entreprises et nous semble être un axe fort du travail à venir pour améliorer l'intégration des personnes en situation de handicap dans le monde du travail », conclut Laurent Ryckelynck.

Article original sur Handicap.fr

2011-05-24 09:49:55.843

« Au départ, le projet m'a fait peur. Mais, depuis que je suis dans le groupe ça ne me paraît plus du tout insurmontable ». Jean-Pierre a 24 ans et souffre de problèmes respiratoire et moteur. Passer du fauteuil roulant à la selle de vélo lui a permis de démontrer : « que je ne suis pas si diminué que cela ». En outre, il a retrouvé l'estime de sa personne. Ce jeune homme de Chazelles-sur-Lyon a été repéré dans les couloirs du service de réadaptation de l'hôpital Bellevue par Diana Rimaud, la prof d'activité physique. Pour la troisième fois, la jeune femme embarque quinze personnes récemment handicapées et une flopée de soignants et de bénévoles dans un raid à vélo entre le lac Léman et la mer Méditerranée, du 5 au 11 juin.

Les entraînements font partie de l'aventure. Nous les avons retrouvés mercredi dans la plaine du Forez. Il faisait très chaud ce jour-là. Certaines sorties ont eu lieu sous la pluie ou dans le froid. Rien ne démontera le moral de cette troupe juchée sur des engins adaptés par des esprits inventifs et bricoleurs.

Flore a besoin d'aide pour enfourcher son tricycle, mais ensuite, elle se débrouille seule. À 41 ans, cette Stéphanoise n'aurait jamais cru qu'elle pourrait grimper « 7 km de côte sans m'arrêter ». Elle reconnaît avoir versé une larme en arrivant. À ce stade, elle est partagée entre l'appréhension et l'excitation de l'épreuve à venir. Mais, déjà, son papa et son époux lui ont dit qu'ils étaient fiers d'elle. Pour ne « pas perdre le bénéfice » de cet entraînement, elle compte s'inscrire à Handisport à la rentrée.

À 71 ans, Charles est le doyen de cette équipée. Hémiplégique et aphasique après un AVC, il parvient à dire : « C'est le bonheur ». Le tandem a été adapté pour que son pied droit soit surélevé. Cet habitant de Sorbiers envisage d'acheter un tandem pour poursuivre les sorties avec l'un de ses quatre frères.

Diana Rimaud a presque touché le but : remettre en selle des hommes et des femmes qui n'imaginaient pas que c'était possible. Elle aura réussi l'exploit si, d'ici quelques jours, un généreux donateur offre les 3 500 euros manquant pour le tandem couché du benjamin.
On peut joindre l'association au 04 77 12 77 56 ou au 06 76 97 86 74.

Article original sur HandicapLife