2011-08-09 08:47:28.171

Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude...

Nancy. Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude. « Pour dire à tous ceux qui souffrent d'une maladie chronique incurable qu'ils peuvent transformer ce qui pourrait les abattre en un supplément de vie », explique Marc Kopp.

Concerné lui-même par la maladie, Marc Kopp est correspondant de la Ligue française contre la sclérose en plaques pour la Meurthe-et-Moselle, soucieux qu'il était de « partager ce que la vie et la maladie m'avaient appris sur moi-même et sur la manière de faire face à l'adversité ». Ce projet fou de sauter en parachute est né du groupe de parole mis sur pied dès 2007 en Meurthe-et-Moselle. Avec l'appui d'une psychologue clinicienne, il réunit chaque samedi en moyenne six personnes qui peuvent là « mettre des mots sur leurs blessures ».

En France, la sclérose en plaques, maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, touche environ 90.000 personnes, 4.400 en Lorraine. Et deux femmes pour un homme, quand ce n'est pas davantage dans certaines régions comme en Lorraine. Si certains facteurs de risque ont été identifiés (environnementaux, génétiques), sa cause reste inconnue.

« Plus ou moins invalidante, on a coutume de dire qu'il y a autant de cas que d'individus », résume Marc Kopp, la sclérose en plaques, dans la plupart des cas diagnostiquée entre 20 et 40 ans, se manifeste chez les uns par poussées, chez les autres de façon continue. « Après les accidents de la route, elle est la principale cause de handicap chez les jeunes adultes », note Marc Kopp qui fait un point des avancées de la recherche. « Aujourd'hui il existe par rapport à il y a 20 ans des réponses thérapeutiques adaptées pour les formes par poussées. Dans la forme progressive qui a installé d'emblée des conséquences invalidantes, il semblerait qu'une nouvelle molécule arriverait sur le marché en 2013 ».

Mener le combat « dans le sens positif du terme » est devenu le credo de Marc Kopp. C'est le sens de ces sauts en parachute, moment fort rendu possible grâce à la pleine et entière implication « du député Christian Eckert », tient à souligner Marc Kopp, et qui annoncera le grand rendez-vous annuel de la Ligue, le 30 septembre. Elle se déclinera en Meurthe-et-Moselle, par une journée à Mont-Saint-Martin à la Roseraie mêlant animations culturelles et conférences sur la maladie autour du thème intitulé « Le reg'art et l'en-vie »

L'envie d'avoir des projets, de vivre le mieux possible avec sa maladie, de dépasser ses limites. Au bout de ces sauts en parachute, un challenge « qui ne réside pas dans le fait de guérir, mais repose sur le précepte d'être malade heureux », conclut Marc Kopp.

Article original sur L'Est Républicain

2011-08-05 09:03:38.156

Originaire de Melbourne en Australie, la formation Rudely Interrupted est composée de Josh (batteur), Rory (voix et guitare), Rohan (guitare), Marcus (claviers), Constance (tambourine) et Sam (basse). Cinq des six membres sont atteint d'un handicap physique ou mental (cécité, surdité, sydrome d'Asperger, autisme et syndrome de Down). Ils font des tournées mondiales et ont même joué aux Nations Unies à New York...

Venu d'Australie, le groupe Rudely Interrupted est, de loin, la plus étrange bibitte à nous rendre visite cette année. À première vue, ses chansons pourraient ressembler à celles de n'importe quel groupe d'indie rock. Mais dans les faits, cette formation est totalement unique. Imaginez: cinq de ses six membres sont atteints de handicaps physiques ou mentaux. Le chanteur souffre du syndrome d'Asperger, le claviériste est sourd à 80%, le batteur est autiste, le bassiste et la joueuse de tambourin sont trisomiques.

Quant au guitariste, permettez qu'on le considère comme fou à lier. C'est lui qui a eu l'idée de ce groupe improbable, qui nous visitera vendredi prochain au Lion d'or. «Tout a commencé dans mes classes de musicothérapie, raconte Rowhan Brooks, un rockeur raté qui s'est recyclé dans les projets insensés. Quand je me suis rendu compte que certains de mes patients avaient un vrai talent musical, je me suis dit qu'on pourrait peut-être faire quelques chose.»

Brooks se souvient encore avec étonnement des premières auditions qu'il a tenues pour le groupe. Il avait déjà trouvé son chanteur (Rory), et était à la recherche d'un batteur. Quand Josh s'est installé derrière les tambours, il est tombé en bas de sa chaise. «Le gars assurait comme un pro et n'avait jamais touché à un drum de sa vie! Quand je lui ai demandé où il avait appris, il m'a répondu qu'il jouait dans sa tête depuis toujours!»

De fil en aiguille, Rudely Interrupted a pris forme. Lancé un premier album en 2007. Et commencé à donner des concerts sur le circuit australien avant de déborder à l'international. Deux tournées nord-américaines plus tard, le groupe vient de faire l'objet d'un documentaire, racontant son histoire quasi hollywoodienne.

Et de l'innatendu...

Évidemment, l'intérêt va bien au-delà de la musique. On a beau admirer Rudely Interrupted. Les décrire comme un «mélange entre Joy Division et Gary Numan», il n'en demeure pas moins qu'il s'agit surtout d'une histoire humaine. Pour Rowhan Brooks, qui admet avoir revu ses préjugés, et pour les membres du groupe, qui ont trouvé là une inestimable forme d'exutoire. «La musique leur permet d'exprimer leurs émotions et de mieux comprendre le monde qui les entoure observe Brooks. En plus, ce projet leur donne quelque chose auquel ils peuvent s'accrocher. Une perspective d'avenir.»

«La musique m'a définitivement aidé, ajoute le chanteur Rory, interviewé dans la foulée. Mettre ses émotions et ses expériences personnelles en musique est une excellente forme de thérapie. J'ai toujours su que je ferais quelque chose avec le rock. Mais là, c'est beaucoup plus que ce que j'espérais.»

Dire que l'aventure est de tout repos serait toutefois exagéré. On ne part pas en tournée avec deux trisomiques, deux autistes et un malentendant sans risquer un peu d'inattendu. Deux baby-sitters «professionnels» ont ainsi été affectés au groupe, afin de gérer les situations plus difficiles. À titre d'exemple, Brooks évoque cette soirée où le bassiste Sam a fait semblant d'avoir une crise cardiaque dans le hall de l'hôtel. Ou cette autre où le chanteur Rory a catégoriquement refusé de monter sur scène parce que c'était cinq minutes plus tôt que l'heure prévue!

Pour le reste, ajoute-t-il, Rudely Interrupted n'est pas si différent des autres groupes de rock, aussi déficients mais pour d'autres raisons! «Tout le monde s'entend plutôt bien, et ils savent ce qu'ils ont à faire. Ils peuvent avoir l'air bizarre quand ils montent sur scène, mais quand ils commencent à jouer, la connexion se fait tout de suite...»

Article original sur http://dalmuti.blog.24heures.ch

2011-08-04 09:05:34.359

Deux éducateurs de la ferme des Vallées à Saint-Amand-de-Montmoreau ont visité des établissements d'accueil pour handicapés à Chicago. Étonnant et enrichissant.

A l'occasion de l'assemblée générale de l'association, deux salariés d'«Agir pour la protection, l'éducation et la citoyenneté» (Apec), ont présenté le compte rendu de leur visite dans le district de Chicago, et en particulier leur découverte des accueils des personnes handicapées dans ce territoire. Carmen Mounier, monitrice éducatrice et Quentin Coquerel, aide médico-psychologique à la ferme des Vallées à Saint-Amand précisent d'entrée qu'ils ont vu «le meilleur», dans un district relativement riche.

Ils ont ainsi découvert que «tous les enfants ont droit à la scolarité en structure ordinaire». En cas de handicap lourd, des structures spécialisées existent. «Il n'y a pas de structures de formation spécifique, les enseignants reçoivent une spécialisation, mais sont aidés par des personnes salariées de l'école». Ceci est valable dans les états riches. Sinon...

L'hymne national devant le drapeau chaque matin

À noter également que les frais sont pris en charge par l'assurance personnelle des parents. Les jeunes handicapés physiques ou mentaux sont intégrés dès leur plus jeune âge. Ils viennent à l'école avec le bus jaune de ramassage adapté à cet accueil.

Cette mixité semble fonctionner assez bien. «L'école que nous avons visitée, Palatine high school, semblait richement dotée. C'est un établissement équivalent à un collège ou un lycée qui accueille près de 3.000 élèves dont 400 en intégration. Chaque enfant a son ordinateur portable, les classes sont informatisées avec tableaux multimédias».

Sujet d'étonnement pour les deux pros de la ferme des Vallées, le chant de l'hymne national devant le drapeau, chaque matin.

Ils ont aussi constaté que le sport est obligatoire pour tous et semble très important. En ce qui concerne les handicapés adultes, c'est un peu le flou: «On nous a surtout montré ce qui marche bien».

Autre sujet d'étonnement: le fait que le projet est tourné vers les acquisitions et n'est pas un projet global de vie de la personne. «Même si les choses tournent beaucoup autour de l'enfant, on ne le prend pas dans sa globalité». En ce qui concerne les ados et les adultes, le sujet de la sexualité semble tabou: «On n'en parle pas». De la même manière, les relations affectives sont mises de côté.

Ce voyage organisé dans le cadre du jumelage entre Angoulême et Hoffman Estates était effectué par huit personnes de Charente.

Ils ont vécu la vie américaine dans des familles d'accueil et participé aux festivités «Happy Easter» qui leur ont apporté un début d'explication sur la légère obésité de nombreux Américains !

Article original sur Charente Libre

2011-08-03 08:33:50.718

D'ici 2015, la totalité des lieux recevant du public devront être accessibles aux personnes handicapées. Telle était la promesse faite par la loi sur le handicap, votée en 2005. A 4 ans de l'échéance, pas plus de 15% des bâtiments sont aux normes, et les tentatives de déroger aux obligations d'accessibilité universelle s'empilent les unes aux autres.

Dernière en date : l'article 19 de la loi Paul Blanc, adopté à la fin du mois de juin, autorisant la construction de bâtiments neufs et non accessibles aux handicapés. Un article contraire à la Constitution, selon le Conseil constitutionnel qui l'a retoqué jeudi 28 juillet. C'est la quatrième fois en l'espace de deux ans qu'est annulée une disposition législative ou réglementaire visant à introduire des dérogations à l'accessibilité. « Il est évident que les parlementaires reviendront à la charge », note Jean-Marie Barbier, président de l'Association des paralysés de France (APF), très vigilant. « La loi de 2005 est une loi de société. On est en train de la déshabiller de cet aspect-là ».

Au mois de juin, le sénateur UMP Eric Doligé avait rédigé un rapport dans lequel il proposait de changer la définition même de l'accessibilité. Plutôt que de donner aux personnes handicapées la possibilité d'occuper un bâtiment exactement comme un valide, ainsi que le prévoyait la loi de 2005, le parlementaire s'était prononcé pour un accès à toutes les fonctions du bâtiment en tolérant que les personnes handicapées n'aient pas accès à toutes les surfaces.

Un changement de taille qui, selon Jean-Marie Barbier, revient à faire passer les handicapés par le monte-charge ou le local poubelle. « Nicolas Sarkozy a demandé au sénateur Doligé de faire de son rapport une loi », se désole Jean-Marie Barbier, prêt à se battre. Une journée nationale d'action est prévue le 27 septembre pour dire non aux dérogations et oui à l'accessibilité universelle. La pétition du même nom a déjà recueilli plus de 24.000 signatures en l'espace de quelques mois.

Article original sur pscantondebretigny.net