2011-08-11 09:00:03.177

S'il y a bien une frange de la société qui semble être complètement oubliée ce sont bien les handicapés. Les trésoreries communales n'ont pas été alimentées depuis huit mois pour le dégagement des pensions des handicapés et le ministère de la Solidarité nationale se dit ne pas être tout à fait au courant de la situation.

Déjà que la constitution d'un dossier pour bénéficier de la pension de handicapé relève de la «mission impossible», vu toute la paperasse exigée, une fois bénéficiaires, les handicapés attendent souvent des mois et des mois pour être indemnisés. Bien que les retards de virement varient d'une région à une autre, compte tenu de la gestion décentralisée du budget réservé à cet effet par les Directions de wilaya de la solidarité nationale, la majorité des handicapés affirment attendre depuis huit mois leurs misérables pensions de 4 000 DA mensuels.

Depuis le début du mois de Ramadan et comme l'argent est plus que jamais nécessaire en cette période à grandes dépenses, les handicapés occupent quotidiennement et à travers tout le territoire national les sièges des APC pour réclamer leur dû. Mais ils ont malheureusement toujours droit à la même réponse de la part des trésoriers des communes : «Ils n'ont pas encore viré, revenez dans quelques jours.» Mais les jours se transforment en mois et les mois ne cessent de se multiplier sans pour autant que cette frange de la société oubliée, voire méprisée ait droit à sa petite pension. «J'ai un enfant handicapé et cela fait huit mois, jour pour jour, que je me rends à l'APC de Bordj El Bahri (à l'est de la capitale), pour réclamer cette pension et je ne suis pas le seul. A chaque reprise, le trésorier de la commune nous apprend que le virement n'est pas encore effectué. Pour des retards de quelques jours pour la perception de leurs salaires, nous avons vu certaines catégories sortir protester dans la rue.

Peut-être que parce qu'un handicapé est incapable de manifester qu'ils nous méprisent», dira Omar Rich, père d'un handicapé qui s'est rapproché de notre rédaction. Contacté, le chargé de communication au niveau du ministère de la Solidarité nationale, Nouri El Hachemi qui reconnaît l'existence de ce problème, se dit ne pas être au courant des raisons et de la durée des retards. «Ce sont les Directions de l'action sociale et de la solidarité (DASS), qui gèrent le budget des pensions des handicapés et assurent le virement. Il faut donc voir avec les DASS car elles jouissent d'une gestion décentralisée», a-t-il expliqué. Ces directions de wilaya sont-elles si indépendantes au point de ne pas rendre des comptes à la tutelle, le ministère de la Solidarité nationale en l'occurrence ? Le département de Saïd Barkat est-il si détaché de ses structures pour ne pas s'apercevoir que les trésoreries communales n'ont pas reçu le virement de la pension des handicapés par les DASS depuis huit mois ? Toutes nos tentatives de rentrer en contact avec la Direction de l'action sociale et de la solidarité de la wilaya d'Alger sont restées vaines. Hier encore, personne ne décrochait sur les deux lignes téléphoniques du standard.

Article original sur algerie360.com

2011-08-10 08:14:37.015

William Réjault a publié ses premiers billets comme on pose un exutoire : pour se débarrasser d'une angoisse et d'un trop-plein. C'était en 2004 : six ans après son diplôme d'infirmier, alors qu'il enchaîne les missions d'intérim, son sentiment d'isolement devient trop fort : "Dans le milieu médical, je ne pouvais pas me confier. Mes collègues n'avaient pas le temps, et je n'allais pas raconter ma vie aux patients..."

"Des messages contre le système"

Le blog qu'il ouvre, sous le pseudonyme de Ron l'Infirmier, lui permet d'exprimer des sentiments qu'il ne peut partager ailleurs : sa révolte devant la maltraitance, son impuissance face au pouvoir absolu des médecins, sa sensibilité dans le contact quotidien avec la maladie et le handicap. Son succès, avec plusieurs centaines de lecteurs pour chaque billet, il l'explique par la sincérité perçue de son écriture. "Ce qui plaît, c'est de sentir la faille, de percevoir l'être humain derrière le blogueur... Mais j'avais du mal à parler de mes propres erreurs. Je faisais passer des messages contre le système."

Un jour, un éditeur le contacte par Internet, évoque l'idée d'un livre. En guise de manuscrit, William Réjault lui imprime les cinquante billets les plus populaires de son blog. La Chambre d'Albert Camus et autres nouvelles paraît chez Privé en 2006. Le texte n'est quasiment pas retouché. "C'était la première fois qu'un blog devenait un livre", affirme l'auteur. Pour les infirmiers, la nouveauté est ailleurs : l'un des leurs osait élever le ton, sortir du rang d'une profession soumise à la loi du silence et à une hiérarchie implacable.

Malgré lui, William Réjault devient un porte-parole, un invité récurrent des plateaux de télévision, notamment pour parler de la maltraitance en maison de retraite, thème d'un nouveau livre (Maman, est-ce que ta chambre te plaît ?, Privé, 2009). "Je détestais cette responsabilité, que je trouvais trop lourde et biaisée, dit-il. Dans une profession si diversifiée, comment un seul pourrait-il parler au nom de tous ? Je souffrais du syndrome de l'imposteur."

Au même moment, il décide de tourner la page. "J'aimais mon métier d'infirmier, mais je ne pouvais plus travailler. Les conditions étaient inhumaines, j'assistais à une faillite programmée du système de santé. On ne demandait plus au soignant de montrer une sensibilité, mais de faire de l'abattage. Moi, je n'avais plus rien à donner."

La profession perd sans doute le plus impertinent de ses chroniqueurs. Lui, ferme son blog, en ouvre un nouveau, dans lequel il raconte sa vie, ses émotions, ce qu'il a "de plus juste et de plus sincère". Sa visibilité lui a permis de décrocher un autre travail : rédacteur en chef d'Off TV, la chaîne Web d'Universal Music. Dans chacune des émissions, il sélectionne un artiste maison, à qui il demande de dialoguer avec un blogueur. A ceux qu'il rencontre aujourd'hui, il ne parle plus de son ancien métier : "Je ne correspondais pas à ce qu'ils imaginaient des infirmiers, alors, ils croyaient que je me moquais d'eux."

Article original sur Le Monde

2011-08-09 08:47:28.171

Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude...

Nancy. Le 27 août à l'aérodrome de Nancy-Azelot, quatre personnes handicapées par une sclérose en plaques effectueront en tandem un saut en parachute à plus de 4.000 mètres d'altitude. « Pour dire à tous ceux qui souffrent d'une maladie chronique incurable qu'ils peuvent transformer ce qui pourrait les abattre en un supplément de vie », explique Marc Kopp.

Concerné lui-même par la maladie, Marc Kopp est correspondant de la Ligue française contre la sclérose en plaques pour la Meurthe-et-Moselle, soucieux qu'il était de « partager ce que la vie et la maladie m'avaient appris sur moi-même et sur la manière de faire face à l'adversité ». Ce projet fou de sauter en parachute est né du groupe de parole mis sur pied dès 2007 en Meurthe-et-Moselle. Avec l'appui d'une psychologue clinicienne, il réunit chaque samedi en moyenne six personnes qui peuvent là « mettre des mots sur leurs blessures ».

En France, la sclérose en plaques, maladie neurologique caractérisée par la destruction progressive de l'enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière, touche environ 90.000 personnes, 4.400 en Lorraine. Et deux femmes pour un homme, quand ce n'est pas davantage dans certaines régions comme en Lorraine. Si certains facteurs de risque ont été identifiés (environnementaux, génétiques), sa cause reste inconnue.

« Plus ou moins invalidante, on a coutume de dire qu'il y a autant de cas que d'individus », résume Marc Kopp, la sclérose en plaques, dans la plupart des cas diagnostiquée entre 20 et 40 ans, se manifeste chez les uns par poussées, chez les autres de façon continue. « Après les accidents de la route, elle est la principale cause de handicap chez les jeunes adultes », note Marc Kopp qui fait un point des avancées de la recherche. « Aujourd'hui il existe par rapport à il y a 20 ans des réponses thérapeutiques adaptées pour les formes par poussées. Dans la forme progressive qui a installé d'emblée des conséquences invalidantes, il semblerait qu'une nouvelle molécule arriverait sur le marché en 2013 ».

Mener le combat « dans le sens positif du terme » est devenu le credo de Marc Kopp. C'est le sens de ces sauts en parachute, moment fort rendu possible grâce à la pleine et entière implication « du député Christian Eckert », tient à souligner Marc Kopp, et qui annoncera le grand rendez-vous annuel de la Ligue, le 30 septembre. Elle se déclinera en Meurthe-et-Moselle, par une journée à Mont-Saint-Martin à la Roseraie mêlant animations culturelles et conférences sur la maladie autour du thème intitulé « Le reg'art et l'en-vie »

L'envie d'avoir des projets, de vivre le mieux possible avec sa maladie, de dépasser ses limites. Au bout de ces sauts en parachute, un challenge « qui ne réside pas dans le fait de guérir, mais repose sur le précepte d'être malade heureux », conclut Marc Kopp.

Article original sur L'Est Républicain

2011-08-05 09:03:38.156

Originaire de Melbourne en Australie, la formation Rudely Interrupted est composée de Josh (batteur), Rory (voix et guitare), Rohan (guitare), Marcus (claviers), Constance (tambourine) et Sam (basse). Cinq des six membres sont atteint d'un handicap physique ou mental (cécité, surdité, sydrome d'Asperger, autisme et syndrome de Down). Ils font des tournées mondiales et ont même joué aux Nations Unies à New York...

Venu d'Australie, le groupe Rudely Interrupted est, de loin, la plus étrange bibitte à nous rendre visite cette année. À première vue, ses chansons pourraient ressembler à celles de n'importe quel groupe d'indie rock. Mais dans les faits, cette formation est totalement unique. Imaginez: cinq de ses six membres sont atteints de handicaps physiques ou mentaux. Le chanteur souffre du syndrome d'Asperger, le claviériste est sourd à 80%, le batteur est autiste, le bassiste et la joueuse de tambourin sont trisomiques.

Quant au guitariste, permettez qu'on le considère comme fou à lier. C'est lui qui a eu l'idée de ce groupe improbable, qui nous visitera vendredi prochain au Lion d'or. «Tout a commencé dans mes classes de musicothérapie, raconte Rowhan Brooks, un rockeur raté qui s'est recyclé dans les projets insensés. Quand je me suis rendu compte que certains de mes patients avaient un vrai talent musical, je me suis dit qu'on pourrait peut-être faire quelques chose.»

Brooks se souvient encore avec étonnement des premières auditions qu'il a tenues pour le groupe. Il avait déjà trouvé son chanteur (Rory), et était à la recherche d'un batteur. Quand Josh s'est installé derrière les tambours, il est tombé en bas de sa chaise. «Le gars assurait comme un pro et n'avait jamais touché à un drum de sa vie! Quand je lui ai demandé où il avait appris, il m'a répondu qu'il jouait dans sa tête depuis toujours!»

De fil en aiguille, Rudely Interrupted a pris forme. Lancé un premier album en 2007. Et commencé à donner des concerts sur le circuit australien avant de déborder à l'international. Deux tournées nord-américaines plus tard, le groupe vient de faire l'objet d'un documentaire, racontant son histoire quasi hollywoodienne.

Et de l'innatendu...

Évidemment, l'intérêt va bien au-delà de la musique. On a beau admirer Rudely Interrupted. Les décrire comme un «mélange entre Joy Division et Gary Numan», il n'en demeure pas moins qu'il s'agit surtout d'une histoire humaine. Pour Rowhan Brooks, qui admet avoir revu ses préjugés, et pour les membres du groupe, qui ont trouvé là une inestimable forme d'exutoire. «La musique leur permet d'exprimer leurs émotions et de mieux comprendre le monde qui les entoure observe Brooks. En plus, ce projet leur donne quelque chose auquel ils peuvent s'accrocher. Une perspective d'avenir.»

«La musique m'a définitivement aidé, ajoute le chanteur Rory, interviewé dans la foulée. Mettre ses émotions et ses expériences personnelles en musique est une excellente forme de thérapie. J'ai toujours su que je ferais quelque chose avec le rock. Mais là, c'est beaucoup plus que ce que j'espérais.»

Dire que l'aventure est de tout repos serait toutefois exagéré. On ne part pas en tournée avec deux trisomiques, deux autistes et un malentendant sans risquer un peu d'inattendu. Deux baby-sitters «professionnels» ont ainsi été affectés au groupe, afin de gérer les situations plus difficiles. À titre d'exemple, Brooks évoque cette soirée où le bassiste Sam a fait semblant d'avoir une crise cardiaque dans le hall de l'hôtel. Ou cette autre où le chanteur Rory a catégoriquement refusé de monter sur scène parce que c'était cinq minutes plus tôt que l'heure prévue!

Pour le reste, ajoute-t-il, Rudely Interrupted n'est pas si différent des autres groupes de rock, aussi déficients mais pour d'autres raisons! «Tout le monde s'entend plutôt bien, et ils savent ce qu'ils ont à faire. Ils peuvent avoir l'air bizarre quand ils montent sur scène, mais quand ils commencent à jouer, la connexion se fait tout de suite...»

Article original sur http://dalmuti.blog.24heures.ch